По статистике ежегодно в Новосибирской области заболевает онкологией от 75 до 110 детей. Кто может им помочь? Родные, друзья и благотворительный фонд «Защити жизнь». А кроме того, фонд оказывает поддержку пациентам любого возраста, если тем нужна паллиативная помощь.
Неслучайные люди
Порой названия онкологических заболеваний трудно даже прочитать. Забрюшинная нейробластома IV стадии, эмбриональная рабдомиосаркома, неходжкинская лимфома… А эти диагнозы поставлены новосибирским ребятишкам, которым может быть всего 5 или 9 лет. Им всем нужна наша поддержка. И на сайте новосибирского благотворительного фонда «Защити жизнь» размещена информация о сборе средств на лечение.
«Новосибирск – третий город в стране по численности населения, но у нас нет детской областной больницы. Детское онкогематологическое отделение находится в районной больнице. Там даже реанимации нет, поэтому тяжёлые дети лежат в реанимации взрослой. Правда, нынешний министр здравоохранения наконец нас услышал, и скоро детская реанимация должна открыться», — рассказывает руководитель фонда Евгения Голоядова.
В местном детском онкогематологическом отделении, к сожалению, делают только химиотерапию. На другие процедуры ребят везут в другие клиники, в том числе взрослые. А некоторые процедуры в городе не делают вообще: не лечат ретинобластому, не оперируют нефробластому, не выполняют трансплантацию костного мозга, не проводят первичное обследование при лейкозах… В таких ситуациях детям и их родителям нужно ехать в федеральные клиники Москвы и Санкт-Петербурга. Причем местные онкологи, как только ребёнок попадает в больницу, сразу звонят в БФ «Защити жизнь» и сообщают, что нужно.
«Если ребёнку надо провести первичное исследование, обычно это делают в Москве, в клинике Димы Рогачёва. Стоит оно примерно 30 тыс. рублей. Ищем деньги на исследование и поездку в столицу, организовываем саму эту поездку», — поясняет Голоядова.
Благотворители, по её мнению, важное звено в цепочке онкологической помощи.
«Ни одно государство мира с онкологией, в том числе детской, справляться не может», — говорит Евгения.
Она совершила в своей жизни крутой поворот, сменив должность руководителя отдела маркетинга фармкомпании, где вся работа нацелена на повышение прибыли, на должность руководителя благотворительного фонда, где требуется ровно противоположное – безвозмездно помогать.
«Есть смерть, которую нельзя предотвратить, а есть смерть, которую предотвратить можно. Если можно, то это необходимо сделать любыми путями», — это Евгения поняла, когда потеряла ребёнка по вине врачей. Жестокий удар судьбы во многом способствовал тому, что она пришла в благотворительность.
«В этой сфере случайных людей нет», — считает психолог фонда Татьяна Демидова, у которой от онкологии умер отец.
Помимо помощи в лечении онкологическим пациентам, нужна ещё и реабилитация. Впрочем, их семьям она тоже необходима, чтобы вместе научиться жить в новых обстоятельствах. Её проводят для подростков отдельно, для маленьких детей – вместе с родителями.
«Заново восстанавливаем родительско-детские отношения. Они учатся жить уже в состоянии здоровья, а не болезни, — рассказывает Голоядова. – Путёвки в пансионат выделяет областное министерство соцразвития. И там до 10 дней длится наша программа. Это летние выезды. Все занятия проводят сотрудники фонда».
Подход к неизлечимо больным
Фонд «Защити жизнь» начал свою работу в 2009 году. Как раз в это время в нашей стране стало создаваться профессиональное сообщество по паллиативной помощи детям. И сотрудники фонда на примерах своих подопечных и их родственников видели, как это важно. Поэтому к первоначальным направлениям работы – помощи детям и молодым людям с онкологией и их реабилитации добавился паллиатив.
«Это появилось само собой, потому что одни дети выздоравливали – им требовалась реабилитация. А другие умирали – и они, и их семьи нуждались в паллиативной помощи. Паллиатив начался у нас с онкологии, но потом это направление расширилось до всех паллиативных диагнозов и состояний детей», — поясняет Евгения.
Спустя время, а именно в 2014 году, в фонде при поддержке Минсоцразвития Новосибирской области начала работать паллиативная служба. И это произошло до того, как в регионе появилась аналогичная госслужба. На проект «Жить дома» был получен первый президентский грант. На эти средства расширили паллиативное направление, организовав детям помощь на дому. Было куплено необходимое медоборудование, с которым научили обращаться родителей паллиативных детей. А сотрудники были всегда рядом. Они консультировали, помогали, направляли в помощь соцработников. И все это ради того, чтобы ребёнок оставался в родных стенах, и вся семья была с ним.
В прошлом году – ещё одна победа в конкурсе Фонда президентских грантов с проектом «Академия паллиативной помощи», который предусматривает обучение медперсонала больниц и поликлиник, психологов и соцработников имеющих дело с детьми, которые нуждаются в паллиативной помощи. На таких семинарах медики и соцработники учатся вместе. Это, по словам сотрудников фонда, важно, ведь они имеют дело с одними и теми же детьми, только медработники оказывают им медицинскую помощь, а соцработники и психологи – психосоциальную поддержку.
«Врачей учат лечить. А что делать с теми, кто неизлечим, этому их не учат. Тяжёлая тема. К тому же для многих врачей же смерть пациента – это профессиональная неудача», — говорит руководитель фонда.
Кстати, в паллиативной помощи только 15% занимает медицина, а в остальном это психологическая, социальная помощь, духовная и душевная поддержка. И врачи должны быть к этому готовы.
«Когда ребёнок уходит, у врачей повышается общий уровень напряжения. Они не знают, как это удерживать», — добавляет психолог.
Есть, по её словам, и проблемы эмоциональной закрытости, жестокого обращения с больными и их родственниками, когда матери могут сказать: «Забирайте своего ребёнка». Это от того самого повышенного напряжения, с которым медики не знают, как справиться.
Но если их приходят учить не коллеги рангом постарше, а сотрудники фонда, сопротивление, особенно со стороны младшего медперсонала, огромное. «Я всегда делала так и не хочу делать по-другому!» Хотя постепенно контакт налаживается – медики понимают, что их учителям нужна не галочка и не отчётная фотография, а реальные результаты.
Учёба со слезами на глазах
Проект «Академия паллиативной помощи» предусматривает обучение врачей, медсестёр, соцработников и психологов в интернатах и домах ребёнка. И у всех сама тема вызывает шок. Первое, что слышат сотрудники фонда: «У нас паллиатива нет». Хотя он есть.
«Соцработники очень долго не могли принять, что должны заниматься паллиативом. Для них паллиатив – это всё, смерть. Они сами все выгоревшие», — рассказывает Татьяна Демидова.
От таких терминов, как горевание, люди тоже впадают в ступор. Принять, что в тяжёлой ситуации можно что-то делать, а не просто плакать, поначалу не получается.
«Когда задаёшь вопрос аудитории: «Вы не хотите говорить о смерти – почему? Вы думаете, что не умрёте?» — о ответ недоумение. Люди боятся даже думать на эту тему: что они смертны, что смертны их родственники», — делится Евгения Голоядова.
Тем не менее, в каждой аудитории есть специалисты, которые заинтересовываются, и постепенно, часто после слёз, начинается вдумчивое обучение.
В этом году занятия в «Академии паллиативной помощи» приостановила пандемия коронавируса. Ведь они проводятся очно в режиме полного погружения на 2 дня. Сотрудники фонда всё надеялись, что ситуация «рассосётся» и их удастся провести очно, но теперь, видимо, будут перестраиваться на онлайн.
Новые пандемические обстоятельства вызвали к жизни и новый проект фонда «Защити жизнь», смысл которого – создать в нынешней реальности (когда главный новосибирский специалист по паллиативной помощи, работает в «красной зоне») нормальные условия для медицинских работников, работающих с маленькими онкологическими пациентами в больницах, и обеспечить возможность получения необходимой паллиативной помощи на дому детьми, которые в этом нуждаются. В последнем, пандемическом, конкурсе Фонда президентских грантов этот проект тоже стал победителем.
НАТАЛЬЯ РУДНИЦКАЯ