В Госдуму пригласили отца новосибирской девочки-блогера с прогерией
Фото: TikTok ann_litle, героев публикации
Первое заседание комиссии по вопросам соблюдения законодательства и парламентскому контролю комитета Госдумы, посвященное проблемам детей с прогерией, состоится в январе 2023 года. О том с какими вопросами приходится сталкиваться родителям и детям с этим редким генетическим заболеванием расскажет и новосибирец, отец 13-летней Анны Корчагиной.
Анну Корчагину многие знают как успешного блогера с необычной внешностью. Девочка страдает редкой генетической болезнью прогерией, но это не мешает ей вести активную жизнь, свой YouTube-канал, где она рассказывает о себе, о жизни, о трудностях, своих маленьких и больших победах.
А еще новосибирская девочка-эльф, как многие называют Анну, вместе с отцом часто участвует в телепрограммах. И вот результат. После съемок в программе «Мужское/Женское» на Первом канале Максима Корчагина пригласили в Госдуму, на заседание комиссии, где будут обсуждать вопросы, связанные с проблемами детей, страдающих редкой генетической болезнью прогерией.
«На передаче был представитель от власти, из Государственной думы, он предложил войти в комиссию, которая как раз занимается решением проблем таких детей. После передачи на меня вышли и предложили принять участие в заседании такой комиссии», – поделился с Сиб.фм Максим Корчагин.
Первое заседание комиссии состоится в январе, в нем примут участие родители и других детей с таким заболеванием. На сегодняшний день в России таких четверо.
«Мы были первыми в 2015 году, когда нам поставили диагноз. Потом появились Екатеринбург, Нальчик, Ростов-на-Дону. Все дети – младше», – рассказал журналистам Максим Корчагин и добавил, что в этом году они познакомились с еще одной девочкой-эльфом, которая живет в Новосибирске.
«Ей поставили наш диагноз «детская прогерия» визуально, (…) дали инвалидность и отправили. Никто даже не сказал, что можно общаться с такими же людьми. Они замкнулись, уехали в деревню и жили три года там. Потом они увидели статьи про Аню и вышли на нас», — сказал Максим Корчагин.
Закрутилось общение и дружба между девочками. Сейчас Анна снимает новый ролик с новой подругой.
Данное генетическое заболевание – неизлечимо, но благодаря специальным препаратам состояние больных стабилизируется и за всю историю человечества прогерия была зафиксирована около 400 раз. Поэтому обсуждение на таком высоком уровне, как Госдума, вопросов связанных с проблемами детей, страдающих прогерией — это уже прорыв.
