«Мама в плюсе»: в Новосибирске открылся первый в Сибири ресурсный центр для женщин и детей с ВИЧ

В Новосибирске открылся первый и единственный в Сибири ресурсный центр для детей и женщин с диагнозом ВИЧ. Он находится на улице Советская, 44.

Проблема стигматизации в отношении «людей со знаком +» была и остается одной из основных проблем в борьбе с ВИЧ с самого начала появления инфекции. На сегодняшний день в Новосибирской области на учете в СПИД-центре состоит 26 тысяч человек, из них 12,5 тысяч ― женщины, от лечения которых напрямую зависит здоровье их детей.

В Новосибирске существует многолетняя практика по проведению комплекса профилактических мероприятий по повышению информированности о способах распространения инфекции, методах ее лечения и преодоления дискриминации инфицированных. Такие случаи не редкость, особенно в областных центрах.

Остров надежды и поддержки

Важно переломить отношение не только общества к женщинам и детям с диагнозом ВИЧ, а их к самим себе. Это одна из задач общественной организации «Остров», реализующей проект «Мама в плюсе». Это ресурсный центр, который открылся в декабре 2022 года в своем отдельном помещении на улице Советская, 44.

По словам председателя «Острова» Таисии Ланюговой, еще пару лет назад инфицированных мужчин было больше, чем инфицированных женщин. Сейчас эти категории почти сравнялись, и что самое страшное, 30 процентов от всех ВИЧ-положительных женщин — это многодетные мамы. За 2022 год в «Острове» оказали различные виды помощи около 1200 женщинам.

Создание специализированного ресурсного центра станет настоящим прорывом в плане поддержки больных с ВИЧ в Новосибирской области. У женщин появился остров безопасности, где в комфортной и спокойной обстановке можно получить консультации психолога, социального работника, получить юридические разъяснения по волнующим вопросам. А пока мама будет общаться со специалистом, за ребенком присмотрит аниматор, который и поиграет, и книжку почитает, и в прятки сыграет.

Здесь созданы не только условия для индивидуального и группового общения, но и все элементарные удобства: при желании можно принять душ, перекусить, выпить чашку чая или кофе. Для женщины, которая живет в далеком селе, загнана в рамки и боится, чтобы о ее диагнозе не узнали сельчане, оказаться в спокойном месте и выговориться, пообщаться ― очень важно. Тем более, семьям, попавшим в трудную жизненную ситуацию, здесь помогают получить решить социальные вопросы, если надо организуют социальное такси.

В группах поддержки обычно объясняют, как сохранить свое здоровье и здоровье близких. Даже заболев, многие не знают, что инфекция не передается через рукопожатие, посуду, воздушно-капельным путем, а только половым путем и через кровь, например, после повторного использования шприца. К сожалению, многие стоящие на учете в СПИД-центре ― алко-или наркозависимые люди, что усложняет работу с ними многократно.

Помощь от таких же, как ты

Организация «Остров» существует в Новосибирске с 2018 года, тесно сотрудничает с Центром СПИД и занимается объединением людей с ВИЧ, проводит мероприятия и акции, направленные на привлечение внимания общества к их проблемам.

— Открытие ресурсного центра «Мама в плюсе» для женщин и детей с ВИЧ стало возможным благодаря поддержке Фонда Президентских Грантов и ООО «Гилеад Сайенсиз Раша». Нам удалось сделать действительно современный ремонт, создать комфортную обстановку, — уточнила председатель организации Таисия Ланюгова. — Но главное преимущество в нашей работе ― это то, что мы с пациентами говорим на равных.

Таисия Ланюгова и некоторые сотрудники центра тоже живут с ВИЧ. Они также пережили ужас от поставленного диагноза, столкнулись со стигматизацией со стороны общества, вопросами с получением медикаментов. Но поняв, что ВИЧ — это не приговор, они решили направить свои силы и энергию на помощь таким же, как они, женщинам.

Круглый стол: нужен комплексный подход

О ситуации в Новосибирской области, проблемах женщин и детей с ВИЧ, мерах профилактики и лечении данной инфекции, о существующих барьерах с получением медицинской и социальной помощи, шла речь на первом большом мероприятии в этом году в ресурсном центре.

— Мы работам в тесном взаимодействии с социально ориентированными некоммерческими организациями. Без таких помощников нам не обойтись, — сразу отметила главный инфекционист Новосибирской области Лариса Позднякова. — Сегодня важно не просто выявить, а удержать отказывающихся от терапии пациенток с ВИЧ. Женщины и дети ― очень хрупкая группа пациентов, к которой нужен особый подход. Ведь передача ВИЧ от матери ребенку — это большая проблема. С одной стороны, человек ходит к врачу, который назначает ему анализы, обследования, дает препараты, а с другой — психологический климат, в котором он живет. Здесь как раз на помощь приходят те люди, которые понимают эту проблему и стараются дать квалифицированную помощь.

По мнению специалистов, разъяснение всех рисков осложнений из-за отсутствия лечения, особенно во время беременности, родов или грудного вскармливания, а также постоянное принятие медикаментов, дает шанс рождения здорового малыша у ВИЧ-положительной матери.

— Самое главное на этапе профилактики — чтобы женщина принимала препараты во время беременности. Тогда шанс, что ребенок будет инфицирован, практически равен нулю, — подчеркнул руководитель службы СПИД-центр в Новосибирске, главный внештатный специалист Минздрава НСО по проблемам диагностики и лечения ВИЧ-инфекции Дмитрий Капустин и добавил, что за последние годы произошла феминизация эпидемии ВИЧ, увеличилось число женщин именно детородного возраста, которые не принимают терапию и не посещают врачей.

Участники круглого стола обратили внимание и на то, что в Новосибирске заметно изменился способ передачи ВИЧ-инфекции: если 10 лет назад более уязвимой группой считались мужчины с наркозависимостью, то с 2018 года основным путем заражения стал половой контакт, и уязвимой группой стали представительницы прекрасного пола.

— Если они не принимают терапию, то у них появляется риск получить воспалительные заболевания, заболевания органов таза, риск бесплодия и другие осложнения, — отметил Дмитрий Капустин.

Заведующая поликлиническим отделением центра СПИД Ада Цой обратила внимание на положительный опыт программы наставничества и работы по семейному сопровождению инфицированных ВИЧ, когда мать и ребенок наблюдаются у одного врача.

Получение медицинской и социально-психологической помощи у одного специалиста, а не у взрослого и детского отдельно — дает понимание и возможность выстроить единую линию работы с такими пациентами.

В круглом столе приняли участие партнеры «Острова» из НРОО «Гуманитарный проект», Негосударственного центра поддержки семей и детей «Вместе», центр поддержки для подростков «Тут поймут».

Справка: В 2023 году Новосибирская область получит на терапию для больных ВИЧ один миллиард рублей. Кроме того, региональный Минздрав выделяет дополнительно около 86 миллионов рублей.

Обратиться в ресурсный центр «Мама в плюсе» для детей и женщин с ВИЧ можно по телефону 8 (383) 209-02-90.

Лана Левада