«Я такой же, как и вы»: истории о жизни особенных детей

В Новосибирске состоялся спектакль от «Инклюзион. Театр. Школа. Новосибирск». Обычные мамы с необычной судьбой рассказали о том, как сложилась их жизнь после того, как они узнали о диагнозе своего ребенка.

Долгожданные дети — это настоящее счастье для будущих родителей. Ещё до появления своего младенца каждая мама с нетерпением ждет, когда её малыш сделает свои первые шаги, научится говорить и пойдет в школу. Они с большой любовью смотрят на то, как их ребенок растет, развивается, заводит друзей, влюбляется и ищет себя в этом мире. Но сколько бы ни прошло лет, для родителей их дети всегда остаются теми, кого нужно уберечь и защитить от всего плохого, что может случится в их жизни.

И вот происходит этот важный момент — малыш наконец-то появился на свет, но его мама понимает, что что-то не так. И вместо теплых поздравлений она слышит, что её ребенок болен и таким останется навсегда. Что делать и как жить дальше? Как помочь тому, кого ты так сильно любишь? Как сделать его счастливым несмотря ни на что? Именно на эти вопросы восемь мам особенных детей ответили на спектакле «Спроси меня про инклюзию».

Идея заключалась в том, чтобы через театральную постановку объяснить простым людям, что в нашем обществе есть дети, которые ведут себя и развиваются не так, как все привыкли это воспринимать. Но это не делает их плохими или неправильными — они просто особенные. Они иначе мыслят, чувствуют и видят этот мир, но стоит помнить, что в первую очередь — это дети. У них такая же ранимая душа и такое же желание быть понятыми и принятыми. И единственное, что мы можем для них сделать, — это научиться с ними правильно общаться. И, казалось бы, всё просто, но истории героинь доказывают, что это не так.

«Все выступающие — это обычные женщины, мамы особенных детей. Мы объявили опен-колл, на который они подали свои заявки, и сегодня каждая из них выступает на сцене со своей историей. Сценарий они писали сами, но он основан на реальной жизни, ничего не выдумано. Автором песен, которые они исполняют, является Анна Хитрик, у которой тоже есть особенный ребенок. — рассказывает режиссера спектакля Анна Зиновьева. — Вместе с мамами сегодня выступают и их дети. Некоторые из них сами занимаются в «Инклюзион. Театр. Школа. Новосибирск». Учеба в театральной школе помогает ребятам развиваться, учит понимать других людей и самого себя.

«Аутизм» — то, что услышали некоторые героини спектакля «Спроси меня про инклюзию», когда на свет появился их малыш. Они рассказали, как прошли путь «принятия», рассказали, чем их ребенок отличается от других и как взаимодействовать с ним, учитывая эти особенности. Каждая мама поделилась со зрителями своей уникальной жизненной историей, которая до глубины души тронула всех присутствующих в зале.

«Любая мама, конечно, ошеломлена, когда узнает о таком диагнозе. В тот момент я ощутила, что на мои плечи положили тяжеленную плиту, с которой я ходила месяцы. У меня было желание просто забиться в угол, спрятаться от всего мира и никуда не выходить, но так делать нельзя. Нужно вставать и идти дальше даже через силу. Потом я нашла психолога, который помог мне это принять. Мы с ним проработали эту ситуацию, и я смогла прийти в себя. Потом уже начала искать специалистов для моего сына». — рассказывает одна из героинь спектакля, мама двоих детей Светлана. Её 16-летнему сыну поставили диагноз «аутизм».

На самом деле, когда впервые встречаешь людей с аутизмом, не сразу понимаешь, что они довольно необычные. Осознание приходит только тогда, когда ты начинаешь с ними говорить или они с тобой. Как рассказывает Светлана, бывало, что Тайный агент (такое имя для себя выбрал ее сын) сталкивался с непониманием общества, когда он начинал с кем-то контактировать. Это частая проблема таких детей и большая боль для родителя.

Причина этого заключается в том, что общество не всегда относится с пониманием к особенным детям. Люди могут отреагировать агрессивно на их поведение и бросить в адрес такого ребёнка фразу, вроде «Что с ним не так?» или «Он у вас что, больной?». Удивительно, но иногда, даже после того как взрослые люди узнают, что перед ними такой необычный ребенок, они не относятся к нему с пониманием, а продолжают указывать на то, что ему здесь якобы не место. Они ошибочно полагают, что если у таких детей есть особенности в развитии, они ничего не понимают и не принимают такие слова близко к сердцу. Но это не так.

«У моего сына сейчас переходный возраст, и поэтому его аутичные черты очень сильно обострились. Дело в том, что Тайный агент знает про свой диагноз, и у него, видимо, идет процесс принятия себя, понимание того, что он немного отличается от других людей. Он постоянно говорит: «Я плохой». Я пытаюсь до него донести, что это не так, что он просто немного другой. Из-за этого у него развиваются комплексы, но я стараюсь ему помочь». — говорит Светлана.

Мама Тайного агента делала всё, чтобы её сын рос и развивался с другими детьми, как и любой ребенок. Она с ним занималась, возила в разные центры, водила в детский сад и готовила к школе. Светлана старалась его всячески социализировать, чтобы он как можно чаще находился в обществе. Она ходила с ним в торговые центры и даже театры, хотя прекрасно видела, что Тайный агент не смотрит на сцену и не следит за сюжетом.

Но ей было важно, чтобы он находился здесь с другими людьми и был причастным к этому миру. И постепенно обнаружилось, что Тайный агент всё видит и понимает, запоминает сюжет и может его обсудить. Просто он воспринимает информацию удобным ему способом.

«Самый важный совет, который я могу дать родителям, которые оказались в такой ситуации, это найти себе подобных. Мне стало гораздо легче жить, когда я объединилась с другими мамами, у которых тоже есть особенные дети. Ты понимаешь, что эти люди видят всё так же, как и ты, чувствуют такую же боль и могут разделить с тобой ту радость, которая может быть непонятна другим», — делится опытом Светлана.

Также, историями поделились мамы ребят с синдромом Дауна. Например, Ксения, которая узнала о том, что её малышка не похожа на других, когда только родила свою чудесную девочку. У нее есть ещё два ребенка, которые развиваются нормотипично. Они очень поддерживают свою необыкновенную сестричку и всем сердцем её любят.

«Когда я узнала о диагнозе, у меня был шок. Потому что зачастую это выясняется уже в роддоме. Это непростая информация, но мне кажется, сердце мамы быстро в таких ситуациях принимает решения. Проблема заключается ещё в том, что дети с таким диагнозом подвергнуты очень многим заболеваниям. И ты, как родитель, быстро включаешься в это и начинаешь спасать своего ребенка. Некогда даже размышлять о чем-то», — делится опытом Ксения.

Как и большинство детей, девочка ведет активный образ жизни. Она очень улыбчивая и излучает такой свет, к которому хочется тянуться. Некоторые не сразу могут ее понять и принять, но она, как и любой ребенок в ее возрасте, очень хочет дружить и обещаться со своими сверстниками. Она учится в обычной школе, где, по словам ее мамы, ребята с ней хорошо ладят. Когда она только пришла в первый класс, ребят сразу подготовили к тому, что с ними будет учится такая особенная, но очень жизнерадостная девочка.

«Дети с синдромом Дауна более восприимчивые, тонкие к миру. Они очень добрые, открытые, ранимые и совершенно не умеют врать или что-то придумывать — «что вижу, то и говорю», — смеется Ксения. — Но им не так просто даются учебные процессы. Сначала урок должен выучить сам родитель, а потом медленно и доходчиво объяснить своему ребёнку. Когда ты показываешь ему что-то на своем примере, только тогда он включается. Моя девочка ходит в обычную школу с другими детьми. Что меня очень радует, так это то, что я вижу, что ребята рядом с ней становятся добрее, более открытыми. Они понимают, что в этом мире могут быть и другие дети, которые, может, и не такие шустрые, как они, но очень хорошие. Это согревает сердце».
Это ещё одна важная тема, которую подняли мамы особенных детей на спектакле «Спроси меня про инклюзию». Как и сказала Ксения, таким детям не всегда легко дается обучение. Поэтому с ними должны работать специально обученные специалисты, которые знают, как верно и точно донести до них нужную информацию. Однако это не значит, что они не способны усваивать материал или учиться чему-то новому. Напротив, некоторые ребята с особенностями в развитии имеют особый талант или больший потенциал в какой-то одной области

Но существовать такие ребята должны в социуме, как и любой человек. Чтобы такой ребенок чувствовал себя комфортно в незнакомой среде, нужно, чтобы общество научилось правильно к ним относиться. Начать нужно со взрослых, ведь, как уже говорилось ранее, не всегда они могут повести себя сдержанно и с пониманием относиться к тому, что некоторые дети могут чуть иначе себя вести, видеть этот мир, реагировать на что-то. Старшее поколение должно объяснить эту простую истину свои детям — если есть кто-то, кто не похож на него, это не значит, что с ним что-то не так. Он всего лишь другой, но такой же добрый, веселый и интересный ребенок.

В этот вечере многие дети очень смело вышли на сцену и выступили вместе со своими любимыми мамами. Ведь кому, как не им, знать, каково это, преодолевать свой страх и всегда быть в центре внимания. Глядя на этот спектакль, кажется, будто каждый из них хочет передать зрителю одну простую, но очень важную мысль: «Я такой же, как и вы». Единственное, что требуется от окружающих людей, — это терпение и понимание того, что это всего лишь дети, которые тоже хотят и заслуживают того, чтобы быть частью нашего общества.

фото: Андрей Чердаков, департамент культуры, МЦ «Содружество