Родители больных детей вышли на пикет в центре Новосибирска

Жители Новосибирска вышли на пикет в защиту прав детей, больных фенилкетонурией. Привлечь внимание властей они планируют к дорогому питанию, в котором нуждаются дети, и к продлению инвалидности.  

На пикет в центре Новосибирска вышли родители детей, больных редким генетическим заболеванием — фенилкетонурией. Они пытаются обратить внимание разных структур на тяжелое положение, в котором оказываются такие больные.

В России инвалидность при заболевании фенилкетонурией устанавливается до 14 лет, а после прохождения этого возраста детей лишают льгот и поддержки. Также больным детям требуется особое питание — малобелковая или безбелковая диета. При фенилкетонурии нельзя употреблять в пищу целый ряд продуктов — рыбу, мясо, молоко, яйца, хлеб, сою. Чтобы рацион питания был полноценным, приходится покупать продукты, которые стоят очень дорого.

Требования, которые были озвучены на пикете — продление инвалидности детям до 18 лет с сохранением всех льгот и обеспечение  спецпитанием на протяжение всей жизни. В нынешней ситуации принятых мер для обеспечения нормальной жизни больных детей недостаточно.

Фенилкетонурия –  заболевание, связанное с нарушением метаболизма аминокислот. Фенилаланин накапливается в организме и приводит к тяжелому поражению центральной нервной системы.


Поделиться:

Яндекс.ДзенНаш канал на Яндекс.Дзен

Если вы хотите, чтобы ЧС-ИНФО написал о вашей проблеме, сообщайте нам на SLOVO@SIBSLOVO.RU или обращайтесь по телефону +7 913 464 7039 (Вотсапп и Телеграмм) и через социальные сети: Вконтакте, Фэйсбук и Одноклассники

 

Поделиться:

Добавьте нас в источники на Яндекс.Новостях

Если вы хотите, чтобы ЧС-ИНФО написал о вашей проблеме, сообщайте нам на SLOVO@SIBSLOVO.RU или через мессенджеры +7 913 464 7039 (Вотсапп и Телеграмм) и социальные сети: Вконтакте, Фэйсбук и Одноклассники

Новости партнеров:

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *