Родители больных детей вышли на пикет в центре Новосибирска
Жители Новосибирска вышли на пикет в защиту прав детей, больных фенилкетонурией. Привлечь внимание властей они планируют к дорогому питанию, в котором нуждаются дети, и к продлению инвалидности.
На пикет в центре Новосибирска вышли родители детей, больных редким генетическим заболеванием — фенилкетонурией. Они пытаются обратить внимание разных структур на тяжелое положение, в котором оказываются такие больные.
В России инвалидность при заболевании фенилкетонурией устанавливается до 14 лет, а после прохождения этого возраста детей лишают льгот и поддержки. Также больным детям требуется особое питание — малобелковая или безбелковая диета. При фенилкетонурии нельзя употреблять в пищу целый ряд продуктов — рыбу, мясо, молоко, яйца, хлеб, сою. Чтобы рацион питания был полноценным, приходится покупать продукты, которые стоят очень дорого.
Требования, которые были озвучены на пикете — продление инвалидности детям до 18 лет с сохранением всех льгот и обеспечение спецпитанием на протяжение всей жизни. В нынешней ситуации принятых мер для обеспечения нормальной жизни больных детей недостаточно.
Фенилкетонурия – заболевание, связанное с нарушением метаболизма аминокислот. Фенилаланин накапливается в организме и приводит к тяжелому поражению центральной нервной системы.
Поделиться:
| Если вы хотите, чтобы ЧС-ИНФО написал о вашей проблеме, сообщайте нам на SLOVO@SIBSLOVO.RU или обращайтесь по телефону +7 913 464 7039 (Вотсапп и Телеграмм) и через социальные сети: Вконтакте, Фэйсбук и Одноклассники |
