Исцеление через искусство: «Моменты» в жизни людей с аутоиммунным заболеванием
Несмотря на рекомендации врачей проходить регулярную диагностику и следить за своим здоровьем, мы часто игнорируем состояние нашего организма и порой даже в тех случаях, когда он дает серьезные причины для беспокойства. К сожалению, не всегда один поход к врачу после тревожного звоночка может решить все проблемы. Некоторые заболевания и их последствия могут остаться с нами навсегда. В таких случаях человеку необходимо найти поддержку и силы в себе, чтобы бороться за свое здоровье. Для этого жители Новосибирска с диагнозом рассеянный склероз решили с помощью творчества рассказать, как человек с таким заболеванием может справиться с тревогой и вести полноценную и активную жизнь.
Рассеянный склероз – аутоиммунное заболевание, которое связано с патологической реакцией иммунной системы на собственные органы и ткани. Как известно, иммунитет существует для того, чтобы бороться и защищать наш организм от всего вредоносного, что попадает к нему извне. Однако, когда происходит какой-то сбой, иммунная система начинает уничтожать здоровые клетки человека.
Рассеянный склероз является одним из самых распространённых аутоиммунных заболеваний. Иммунная система атакует ЦНС, что приводит к образованию так называемых очагов. Если очаг попал в место, которое отвечает за какую-то функцию организма, это приводит к нарушениям, например, падает зрение, ухудшается координация, чувствительность и так далее. Если очаг погас – симптомы могут пройти. В этом и кроется коварный момент этого заболевания. Человек долгое время может думать, что он абсолютно здоров, пока заболевание продолжает прогрессировать.
Мария Якунина узнала о своем диагнозе несколько лет назад. В одну из ночей она проснулась с ощущением, что ее тело парализовало. Первой мыслью был инсульт. К утру ей удалось добраться до больницы, врачи стали предполагать диагноз. В течение недели специалисты подтвердили: у Марии был рассеянный склероз. Это стало для нее шоком.
Однако она нашла в себе силы двигаться дальше. Сегодня Мария является заместителем председателя Новосибирской областной общественной организации людей-инвалидов с рассеянным склерозом. У нее двое детей и муж, который всячески ее поддерживает. Выразить свои эмоции и чувства Марии помогает искусство. На выставке «Моменты» она показала картины, которые создает с начала заболевания. Там же размещены творческие работы и других людей с рассеянным склерозом. Открытие экспозиции состоялось 16 июля в молодёжном центре «Продвижение» в Новосибирске.
«Эта идея родилась из личной истории. Я сама пациент с рассеянным склерозом. Меня это заболевание настигло в 2020 году. Хотя и я и не имела художественного образования, на стадии принятия данного заболевания меня потянуло рисовать. Я начала изображать совершенно простые иллюстрации, картинки. За полтора года у меня собралось порядка ста работ, из которых мы решили сделать выставку и посвятить ее людям с рассеянным склерозом, которым нужна поддержка и принятие данного заболевания», – рассказывает куратор выставки «Моменты» Мария Якунина.
На экспозиции представлены не только картины, но и другие работы с занятий по арт-терапии пациентов с рассеянным склерозом: вышивки бисером и атласными лентами, элементы декора, женские украшения, вязаные игрушки и многое другое. Творчество помогает таким людям не только легче принимать свое заболевание и выражать чувства, но и самореализовываться.
«Я принимала свой диагноз в течение первых полутора лет. Это было тяжело эмоционально. Рисовать начала в первый день, когда заболевание дало о себе знать. Я легла на кровать и не могла встать, потому что тело было парализовано. В эту историю сложно поверить, но в тот момент мой внутренний голос сказал: «Бери, рисуй». Я никогда этим не занималась, но у меня на тумбочке оказалась ручка и листок бумаги. Мне удалось руками дотянуться до них и начать рисовать. Сначала просто что-то чиркать, потом стали проявляться какие-то образы. Они были метафоричные и помогали мне проживать свое заболевание, видеть мое внутренние состояние. Так, рисунок за рисунком, я продвигалась в принятии», – продолжила Мария.
Как рассказывает куратор выставки, название экспозиции имеет глубокий смысл. Ведь жизнь человека состоит не только из моментов радости и счастья, но и трудностей, боли физической и эмоциональной. Рассеянный склероз – одно из сложнейших заболеваний, принятие которого людям дается достаточно непросто, особенно на первых этапах его появления. В моменты осознания этого диагноза все проходят очень сложный путь, но у каждого он свой. И эти сложные моменты все проживают по-своему: одним это дается тяжело, другим проще, кто-то меняет взгляды на свою жизнь, деятельность или начинает заниматься творчеством, как участники выставки.
«Проблема аутоиммунных заболеваний нервной системы сейчас актуальна, однако на этом фоне прогрессирует и лечение. Поэтому такая активная жизненная позиция каждого из участников выставки – бесценна, – сказала заместитель министра здравоохранения Новосибирской области Елена Аксенова. – Самое главное в таких встречах – это душевность, и она работает в обе стороны. Мы, медики, больше думаем о том, как вылечить болезнь, и порой видим перед собой лишь пациента. И когда удается встретиться в такой обстановке и посмотреть, насколько хорошо человек принимает свой диагноз, живет с ним, развивается, это очень обогащает нас самих».
Творчество является неотъемлемой частью лечения, так как обладает целительным эффектом при любом заболевании и тяжелом эмоциональном состоянии. Оно дарит веру, надежду, создает точки опоры внутри человека, на которые нужно опираться и держаться для себя, для своих близких, семьи и общества в целом.
«Есть такое выражение: «Мы не можем повлиять на длину нашей жизни, но мы можем повлиять на ее глубину и ширину». И сегодня как раз происходит демонстрация этого принципа. Очень здорово, что мы имеем возможность увидеть произведения искусства, созданные людьми, которые выражают себя и несут его в массы несмотря ни на что. Эти картины действительно прекрасны. В каждом из этих произведений можно найти для себя что-то свое», – сказала начальник департамента по социальной политике мэрии города Новосибирска Ольга Незамаева.
В Областном центре рассеянного склероза с пациентами проводят регулярные занятия, которые состоят из трех частей: работа с психологом, художником и дефектологом. Первый специалист предлагает различные арт-терапевтические методики, и в каждой прорабатывается определённая проблема. Задача художника заключается в творческой работе. На занятиях пациенты рисуют различные картины, пробуют новые методики, развивают свои навыки. Дефектолог тестирует людей с рассеянным склерозом на имеющиеся у них проблемы с речью, мелкой моторикой, ходьбой и так далее.
«Наш проект существует не только как мини-реабилитации, это социальная поддержка. Люди приходят в центр, общаются, обмениваются контактами, помогают друг другу принять заболевание. Но и само творчество дает ресурсное состояние. Пациенты выходят с занятий и понимают, что у них появилась энергия. К нам поступают люди разных возрастов, очень много молодых. Они с этой проблемой остаются один на один. А у нас в центре есть возможность не только общаться друг с другом, но и в любой момент позадавать вопросы специалистам», – рассказывает невролог, организатор студии арт-терапии Областного центра рассеянного склероза Марина Манычкина.
Рассеянный склероз – хроническое заболевание, поэтому людям приходится бороться с ним всю жизнь. Постепенно нервная ткань начинает истощаться, а функции нарушаться, что приводит человека к потере возможности свободно двигаться, чувствовать, и он становится физически ограничен. Однако современная медицина позволяет пациенту с рассеянным склерозом уйти в долгую ремиссию и вести активный образ жизни, несмотря на диагноз.
«На сегодняшний день у нас есть большой выбор препаратов на все варианты течения рассеянного склероза, помогающих как при более легких, так и агрессивных случаях. Прекрасно то, что они доступны для всех. С 2007 года в России действует программа, которая обеспечивает нуждающихся в медикаментах. Хорошо, когда пациент пришел с первыми симптомами, и мы можем сразу начать лечение. Но здесь важно и простое общение, поддержка, обмен чувствами и мыслями, чтобы человек не закрывался в себе. Поэтому очень радостно видеть эту выставку. Мне кажется, в сообществе наших пациентов произошел некий позитивный скачек. Такое творческое начало – это прежде всего лечение души, оно дает возможность выразить свое внутреннее состояние не только словами, но и через искусство», – рассказывает профессор кафедры клинической неврологии НГМУ, куратор Областного центра рассеянного склероза Надежда Малкова.
Выставка «Моменты» будет доступна бесплатно для всех желающих до 10 августа в молодёжном центре «Продвижение».
Фотограф Ксения Ястребова
