Ты не один: как «СМА Фест» помогает людям со спинальной мышечной атрофией

В Новосибирске состоялся ежегодный медицинский «СМА Фест», который вновь объединил десятки неравнодушных. Спинальная мышечная атрофия – страшный диагноз, который лишает человека многих жизненных радостей, а главное – отнимает возможность самостоятельно двигаться.

26 апреля благотворительный фонд «СМА Сибирь», который организовал мероприятие, отпраздновал день рождения. В 2025 году ему исполнилось 4 года. Журналист «ЧС» узнал, какие задачи ставят организаторы и что находят для себя участники.

СМА (Спинальная мышечная атрофия) — разнородная группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением или потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга. Это заболевание является одним из самых тяжёлых во врачебной практике. Излечить его практически невозможно, однако современная медицина позволяет сделать жизнь пациента проще.

Фонд «СМА Сибирь» занимается оказанием системной помощи людям с нервно-мышечными заболеваниями. В этом году, для подопечных фонда, «СМА Фест» проводился в третий раз. 26 и 27 апреля в рамках программы прошли индивидуальные консультации со специалистами мультидисциплинарной команды.

— Мы приглашаем лучших специалистов со всей России на одну площадку. Для наших подопечных это возможность комплексно проконсультироваться по всем тем проблемам, с которыми они сталкиваются в повседневной жизни, на фоне своего нервно-мышечного заболевания. Мы делаем акцент не только на спинально-мышечной атрофии, как это было изначально, но и на детских, а также взрослых миопатиях, миодистрофиях и других неуточненных нервно-мышечных заболеваниях, — рассказывает координатор проекта благотворительного фонда «СМА Сибирь» Елизавета Гращенко.

Для всех пациентов были организованы консультации разнопрофильных специалистов. Больницы в регионах ограничены в специалистах узкого профиля, а подобные мероприятия позволяют собрать всех экспертов на одной площадке.

— Помимо того, что можно получить комплексные консультации, есть возможность пообщаться с ортопедом, который занимается ортопедической поддержкой, со специалистом, который занимается хирургическим профилем и оказывает хирургическую коррекцию вторичных осложнений нервно-мышечных заболеваний. Также на фестивале работает респираторный эксперт, который специализируется на дыхательной области, и реабилитолог.

Можно проконсультироваться по инвалидным коляскам, активным коляскам, вертикализаторам: посмотреть, померить и подобрать необходимые изделия, — добавила координатор.

Главная задача фестиваля – помочь пациентам социализироваться и оказать медицинскую, психологическую и юридическую помощь. Особенно важная часть программы – демонстрация разработок в области медицинской техники. Новые специализированные коляски, медицинские агрегаты и другие инновации помогают делать жизнь пациентов легче. Оборудование презентуют не только людям с нарушениями здоровья, но и их сопровождающим. На плечи родственников и друзей ложится серьёзный груз ответственности. Труд этих людей часто остаётся в тени, а между тем каждый из них ежедневно отдает всё время и силы на помощь тем, кто не может о себе позаботиться.

Многие пациенты приезжают на «СМА Фест» из других городов, чтобы найти здесь не только новейшие разработки для лечения и профилактики, но и помощь, а также поддержку в лице опытных специалистов. Так, Анастасия приехала на фестиваль из Бердска. Несмотря на свой недуг, девушка сохраняет оптимизм и с радостью общается с другими участниками.

— Прекрасно, что фонд существует, что на людей с такими редкими заболеваниями начали обращать внимание. Обычно об этом никто не знает. Врачи в обычных поликлиниках не в курсе всей специфики заболевания, и сложно получить какую-то информацию от них на местах. Поэтому фонд организует такие мероприятия, куда съезжаются врачи, которые разбираются, специализируются на данном заболевании, могут дать квалифицированную обратную связь по каким-то вопросам. Не нужно ездить по всей стране, чтобы получить консультацию у хирурга в Екатеринбурге или в Москве у другого врача.

Многие живут в маленьких городах, деревнях, и им очень удобно приехать в одно место — за короткий срок сразу обойти всех врачей. Таким образом, наше сообщество пациентов растет, мы обзаводимся новыми связями и дружескими отношениями. Особенно важно, что здесь есть психолог, потому что принятие болезни – проблема для многих людей. Некоторые не знают, как позиционировать себя в обществе, — поделилась Анастасия.

Специалисты подчеркивают, что не просто помогают приобрести оборудование, а оказывают помощь при взаимодействии с органами государственной власти, социальным фондом гостей и медико-социальной экспертизой. Подопечные фонда, благодаря этому, имеют возможность получить поддержку от государства, не тратя семейный бюджет. Организаторы стараются относиться к подопечным с пониманием, помогают решить их семейные и психологические проблемы.

«СМА Фест» проходил в уютной атмосфере встречи с друзьями – никаких белых халатов и мрачных коридоров больницы. Взрослые могли пообщаться и поделиться опытом, а для детей организовали игровую зону, где они рисовали и играли.

На фестивале каждый из участников получил не только возможность проработать свой реабилитационный план, но и надежду на то, что лечение существует.

Организаторы приглашают спонсоров, готовых поддержать фонд «СМА Сибирь».

Справка:

Спинальная мышечная атрофия (СМА) — редкое нервно-мышечное заболевание, которое приводит к потере двигательных нейронов и прогрессирующему истощению мышц. Обычно это заболевание диагностируется в младенчестве или раннем детстве, и, при отсутствии лечения, является наиболее распространенной генетической причиной младенческой смерти. Часто болезнь может проявляться не сразу.