Смерть ребенка с СМА прокомментировали в Минздраве
Шестилетний мальчик с тяжелой формой спинально мышечной атрофии (СМА) скончался в Новосибирске. Благотворительные организации сообщают, что ребенок не дождался жизненно необходимого лекарства.
Долгое время мальчик из многодетной семьи находился на лечении, но в какой-то момент остался без необходимого лекарства. Это обстоятельство по мнению специалистов благотворительных фондов стало фатальным.
«Произошла очередная трагедия — ушел из жизни ребенок. Насколько нам известно, у него также были проблемы со своевременным получением терапии и долгое время ребенок находился без лечения вообще», — сообщает КП-Новосибирск со ссылкой на телеграм-канал Starsforsma.
Терапия включает в себя препараты «Рисдиплам» и «Спинраза».
После сообщения о произошедшей трагедии Министерство здравоохранения Новосибирской области принесло искренние соболезнования семье мальчика и прокомментировало ситуацию:
«Шестилетний ребенок с диагнозом «спинальная мышечная атрофия (СМА) I типа», скончавшийся на прошлой неделе, бесперебойно получал препарат «Рисдиплам» с ноября 2020 года. Сначала по программе раннего дорегистрационного доступа, затем, с июня 2021 года, лекарственное обеспечение мальчика осуществлял Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе орфанными заболеваниями «Круг добра». Региональный минздрав тесно сотрудничает с Фондом «Круг добра». Все дети в Новосибирской области со СМА, которым требуется терапия, обеспечены лекарственными препаратами согласно медицинским показаниям», — говорится в сообщении.
На смерть ребенка отреагировали в региональном Следственном комитете. В ведомстве сообщили, что случай будет исследован и проверен в рамках расследуемого уголовного дела. «Следственными органами регионального следственного управления будет дана оценка наличию факта ненадлежащего исполнения обязанностей сотрудниками органов власти по обеспечению малолетнего ребенка бесплатными лекарственными препаратами», — говорится в сообщении СК.
СМА – группа генетических нейромышечных заболеваний, поражающих двигательные нейроны спинного мозга и приводящих к нарастающей мышечной слабости, атрофии и параличу мышц. СМА I типа – самая тяжёлая и неблагоприятная форма болезни, проявляется в возрасте от 0 до 6 месяцев. Патогенетические препараты, такие как Спинраза и Рисдиплам, помогают приостановить гибель мотонейронов спинного мозга.
