Выть от бессилия, или Немного о жизни детей-инвалидов и их родителей в Новосибирской области
Количество детей с инвалидностью растет с каждым годом. И в России, и в Новосибирской области в частности: в начале этого года Росстат насчитал 9 973 ребенка-инвалида регионе, а на 1 января 2018 года пенсию по инвалидности получали 8 886 детей. При этом проблемы особенных детей (равно их родителей) практически всегда одинаковы. И в отношении к ним общества, и во взаимодействии с властью. Подробнее о них узнал ЧС-ИНФО.
«Пни меня»
У мальчика из Новосибирска – ДЦП. У него скрючены конечности, но его интеллект полностью сохранный. Маме пришлось перевести его на домашнее обучение, потому что он… не понравился родителям других детей. Они не хотели, чтобы на общем фото с их ребятами был этот мальчик со скрюченными руками.
Другая школа, другая история. Дети снова и снова говорили однокласснику-инвалиду: «Сейчас тебя в армию заберут», «За тобой придут». Он не знал, что такое «армия», решил, что это что-то очень страшное и ужасное. Это всё, кстати, происходило на глазах учителя, но она не вмешалась. Результат не заставил себя ждать: каждый раз, когда в классе открывалась дверь, мальчик пугался. Итог – нервный срыв.
Наконец, третья. Ребенок с инвалидностью выходит из обычной школы (инклюзия в действии!). На спине записка: «Пни меня» и следы от ботинок. К сожалению, мальчик не мог за себя постоять, а, может быть, и вовсе воспринял это как игру.
«Отношение к детям в социуме требует очень большой работы. У нас недостаточно информации, что ребенок-инвалид – это такой же ребенок и от этого вообще никто не застрахован. С обществом нужно проводить разъяснения, выводить всё на тот уровень, который есть на Западе. Там это не инвалид, а человек, который немного по-другому живет. Нужно обучать педагогов, работать с родителями, проводить собрания в школах, чтобы не было такого: “Вы его на коляске на ставьте на фото, а то испортит весь вид”. Так не должно быть», – рассказывает зампредседателя новосибирского отделения Всероссийской организации родителей детей-инвалидов Екатерина Кузнецова.
И это только три из десятков историй о том, как в социуме относятся к тем, кто немного отличается от других детей. Тем, кто очень хочет быть «обычным», но его здоровье оказалось более хрупким.
«Они закрывают глаза»
И если взаимоотношения «особенных» и «обычных» детей еще можно попробовать объяснить незнанием, нехваткой информации, то отношение к ним в госструктурах так вряд ли объяснишь. Кажется, что мамы и папы деток с инвалидностью приходят в кабинеты с бумажкой «Пни меня» на спине.
«“А зачем вы столько нарожали?!”, “Ходите, просите!”. “Отдай детей, зачем нарожала” – это можно услышать от чиновников. Моя многодетная подруга обратилась в соцзащиту, а добрая тетенька ей сказала: “Так вы сдайте парочку в центр для сирот, и вам легче будет жить”. Хочется, чтобы такого не было. Если в этом у нас поменяется отношение к мамам, наверное, это даже круче, чем какая-то соцподдержка», – делится Екатерина.
Но, по словам общественницы, одной из самых больших проблем для мам детей-инвалидов пока остается взаимодействие с министерством здравоохранения. К сожалению, некоторые чиновники Минздрава не достаточно внимательно относятся к родителям детей-инвалидов, зачастую делая отписки в ответ на обращения пациентов.
«А вопросов, которые хотелось бы обсудить общественности с Минздравом много: это и санаторно-курортное лечение, и реабилитация, и медицинские услуги, например, в стоматологии, и многое другое», – говорит зампредседателя РО ВОРДИ.
К счастью, выяснилось, что такое встречается не везде, а, значит, это не является системой. Екатерина знает это на своем примере. В поликлинике №29, куда она обращается с детьми, больного ребенка, тем более с инвалидностью, не оставят наедине с проблемой и сделают всё, чтобы ему помочь, отмечает общественница.
«В поликлинике знают, что дети-инвалиды — дети сложные. Врачи в коридоре видят меня, сразу спрашивают: Как вы? Как в Москву слетали? Что сказали? Они все помнят, все держат в голове. Они всегда ищут подход, радеют за детей, пытаются найти выход, держат на контроле. В такие моменты больше, наверное, ничего и не надо. Это дорогого стоит. Ты понимаешь, что про твоих детей кто-то еще знает и помнит, заботится и искренне хочет им помочь. Вот чего хотелось бы – доброго, теплого отношения. Это будет первым шагом к социальной доброте. Это сеет веру в хорошее, – рассказывает Екатерина с благодарностью врачам и медсестрам поликлиники. – Но, например, по рассказам женщин из Ленинского района складывается ощущение, как будто они в другом государстве живут. За то, что мои дети могут пройти бесплатно, им приходится платить, потому что нереально дождаться. Причем это такие процедуры, как УЗИ брюшной полости или ЭЭГ».
Правда, врачи в поликлиниках не всесильны. Как ни крути, а с ребенком-инвалидом родителям регулярно требуются консультации специалистов из областных и федеральных центров.
«Мы с дочерью-инвалидом обратились к нейрохирургу. Доктор принимал нас три минуты, взял старый снимок, прищурил глаз, сказал “операция не нужна, прием окончен”. Прием стоил 1500 рублей, а ребенка он даже не посмотрел. Я написала жалобу в Минздрав, Минздрав отправил в Росздравнадзор, Росздравнадзор – в Минздрав. В итоге сказали, что все было правильно. Но это неправильно – к ребенку-инвалиду такой подход! В итоге нам в Москве поставили диагноз. Но мы потеряли драгоценное время, упустили шанс на реабилитацию», – делится своим опытом мама троих детей с инвалидностью.
Где искать выход?
Общественность нуждается в постоянном диалоге с властью. Периодически в Новосибирской области проходят круглые столы: например, недавно обсудили проблемы интеграции и социализации детей с ОВЗ и профилактику эмоционального выгорания у их родителей. Однако нужна более системная коммуникация.
«Хотелось бы организовать с Минздравом круглый стол. Но сейчас они закрыты на карантин и сильно загружены из-за коронавируса. Хотя тот же Минсоцразвития всегда находит возможность общаться. Должно быть что-то, что будет всех объединять. Мы все должны работать сообща, а у нас каждый сам по себе. Как ни крути, все переплетается с Минздравом. Все взаимосвязано», – с надеждой говорит Екатерина.
«Чтобы дозвониться на горячую линию Минздрава, мне понадобилось два дня. Тебя ставят в какую-то очередь, ты ждешь и ждешь, музыка играет, денежки сотовый оператор снимает. А потом тебя могут сбросить, и начинается все сначала»
Что желают обсудить на круглом столе мамы детей-инвалидов? Проблем, говорят, много. Во-первых, им хочется, чтобы упростили процесс получения технических средств реабилитации. Чтобы ТСР выдавали тогда, когда они нужны, а не через три месяца. Конечно, они и через три месяца будут необходимы, но что делать, если катетер нужен сейчас, а денег на него нет?
«Катетер стоит более 120 рублей за штуку. Нужно шесть штук в день. Это больше 20 тысяч в месяц. Да их компенсируют потом. Но сейчас где их взять?
Мама-одиночка получает уходовые – 30 тысяч в месяц. Если она купит катетеры, ей будет не на что кушать и нечем платить за коммуналку. Но без катетеров ребенок не может. Нужно ускорить эти процедуры, контрактную систему, хотя бы на ряд средств», – говорит общественница.
Во-вторых, мамы, получающие пенсию по инвалидности на детей, автоматически становятся «богатыми». Поэтому они уже не могут получить другие выплаты. «У вас прожиточный минимум превышен. Вас трое, а вы столько получаете», – слышат они в кабинетах.
«Уходовые и пенсию всегда считают, как доход. Но пенсия – это не доход, это не прожиточный минимум. Она дается на лечение ребенка, реабилитацию и абилитацию. Есть мамочка, у нее двое детей на инвалидности. Она не может себе позволить сходить на работу, потому что все время с детьми. Папа детей не выдержал, ушел. Она получает уходовые (это 24 тысячи) и пенсию 30 тысяч. Всё, теперь они уже не малоимущие. Она многоимущая. И она не может никуда обращаться за помощью. А на деле… Её детям с ДЦП нужен массаж. Для здорового ребенка – это 5-6 тысяч. А этим детям требуется другой специалист. Это совсем другие суммы. Никаких пенсий и уходовых не хватит!» – сетует Екатерина Кузнецова.
В-третьих, родителям не хочется собирать «справку о том, что у тебя есть справка». По словам Екатерины, многие родители не оформляют выплаты не потому, что они им не нужны, а потому что они просто не могут собрать все документы.
«В одно место идешь за справкой, потом в другое. Первая справка к тому моменту просрочилась, и опять идешь за ней. Пока ждешь, просрочится вторая. А мамы-одиночки с детьми-инвалидами еще и не могут выйти куда-то, чтобы собрать те же бумаги», – отмечает Екатерина.
«Мы готовы, но нужна поддержка»
Это, кстати, четвертая проблема. Детей с особенностями по здоровью часто негде оставить. Особенно остро мамы и папы почувствовали это сейчас, во время пандемии. Например, в Кировском районе уже с марта не работают отделения для детей в Центре социальной адаптации детей-инвалидов. Мамы пишут обращения, но результата пока нет.
Общественники – допустим, та же РО ВОРДИ – готовы создавать свои ресурсные центры. Чтобы в любое время родители детей с инвалидностью могли сделать передышку: привести ребенка в центр на занятия и немного отдохнуть или заняться неотложными делами.
Мамам детей-инвалидов, к сожалению, часто некуда обратиться даже за простым советом. Эту проблему можно было бы решить горячей линией. Министерства работают до шести часов. В 18:01 телефоны перестают отвечать. Жди до девяти утра.
«И телефон, и ресурсный центр у нас в планах, даже в мечтах. Мы бы хотели организовать телефон и пытаться помочь, хотя бы с моральной стороны. Нашли бы специалистов для ресурсного центра. Но нужна помощь государства, здание и деньги на аренду и коммунальные услуги. Хочется это все развить. У нас куда ни глянь, везде что-то есть, но все очень локально. Адаптивный спорт, в основном, только в коррекционных школах. Программы для мам – в единичных центрах, до которых не добраться. Мы готовы написать проект, но нам нужна поддержка», – отмечает заместитель председателя РО ВОРДИ.
Общественники готовы написать проект, найти специалистов и работать с родителями. Но им нужна поддержка государства
Не быть наедине с проблемой
Екатерина Кузнецова – мама четверых детей. Трое из них – с инвалидностью, двое – приемные. Она сама прошла множество испытаний, и теперь помогает пройти их другим.
«В свое время были проблемы, например, с оформлением инвалидности. Ты бьешься об стену и ничего не получается. Посоветоваться не с кем, обратиться некуда. Так я познакомилась с ВОРДИ. Когда я прошла весь процесс сама, решила, что с этим сталкиваются многие мамочки. В одиночку это очень тяжело вынести морально. Приходишь домой и хочется выть. Если бы мне кто-то подсказал на тот момент, все получилось бы гораздо быстрее. В этом цель ВОРДИ – не оставлять родителей наедине с проблемой», – говорит общественница.
Фотографии носят иллюстративный характер.
Источник: pixabay.com
Поделиться:
| Если вы хотите, чтобы ЧС-ИНФО написал о вашей проблеме, сообщайте нам на SLOVO@SIBSLOVO.RU или через мессенджеры +7 913 464 7039 (Вотсапп и Телеграмм) и социальные сети: Вконтакте, Фэйсбук и Одноклассники |
Новости партнеров:
