Выть от бессилия, или Немного о жизни детей-инвалидов и их родителей в Новосибирской области

многодетные

Количество детей с инвалидностью растет с каждым годом. И в России, и в Новосибирской области в частности: в начале этого года Росстат насчитал 9 973 ребенка-инвалида регионе, а на 1 января 2018 года пенсию по инвалидности получали 8 886 детей. При этом проблемы особенных детей (равно их родителей) практически всегда одинаковы. И в отношении к ним общества, и во взаимодействии с властью. Подробнее о них узнал ЧС-ИНФО.

«Пни меня»

У мальчика из Новосибирска – ДЦП. У него скрючены конечности, но его интеллект полностью сохранный. Маме пришлось перевести его на домашнее обучение, потому что он… не понравился родителям других детей. Они не хотели, чтобы на общем фото с их ребятами был этот мальчик со скрюченными руками.

инвалидДругая школа, другая история. Дети снова и снова говорили однокласснику-инвалиду: «Сейчас тебя в армию заберут», «За тобой придут». Он не знал, что такое «армия», решил, что это что-то очень страшное и ужасное. Это всё, кстати, происходило на глазах учителя, но она не вмешалась. Результат не заставил себя ждать: каждый раз, когда в классе открывалась дверь, мальчик пугался. Итог – нервный срыв.

Наконец, третья. Ребенок с инвалидностью выходит из обычной школы (инклюзия в действии!). На спине записка: «Пни меня» и следы от ботинок. К сожалению, мальчик не мог за себя постоять, а, может быть, и вовсе воспринял это как игру.

«Отношение к детям в социуме требует очень большой работы. У нас недостаточно информации, что ребенок-инвалид – это такой же ребенок и от этого вообще никто не застрахован. С обществом нужно проводить разъяснения, выводить всё на тот уровень, который есть на Западе. Там это не инвалид, а человек, который немного по-другому живет. Нужно обучать педагогов, работать с родителями, проводить собрания в школах, чтобы не было такого: “Вы его на коляске на ставьте на фото, а то испортит весь вид”. Так не должно быть», – рассказывает зампредседателя новосибирского отделения Всероссийской организации родителей детей-инвалидов Екатерина Кузнецова.

И это только три из десятков историй о том, как в социуме относятся к тем, кто немного отличается от других детей. Тем, кто очень хочет быть «обычным», но его здоровье оказалось более хрупким.

«Они закрывают глаза»

И если взаимоотношения «особенных» и «обычных» детей еще можно попробовать объяснить незнанием, нехваткой информации, то отношение к ним в госструктурах так вряд ли объяснишь. Кажется, что мамы и папы деток с инвалидностью приходят в кабинеты с бумажкой «Пни меня» на спине.

«“А зачем вы столько нарожали?!”, “Ходите, просите!”. “Отдай детей, зачем нарожала” – это можно услышать от чиновников. Моя многодетная подруга обратилась в соцзащиту, а добрая тетенька ей сказала: “Так вы сдайте парочку в центр для сирот, и вам легче будет жить”. Хочется, чтобы такого не было. Если в этом у нас поменяется отношение к мамам, наверное, это даже круче, чем какая-то соцподдержка», – делится Екатерина.

Но, по словам общественницы, одной из самых больших проблем для мам детей-инвалидов пока остается взаимодействие с министерством здравоохранения. К сожалению, некоторые чиновники Минздрава не достаточно внимательно относятся к родителям детей-инвалидов, зачастую делая отписки в ответ на обращения пациентов.

«А вопросов, которые хотелось бы обсудить общественности с Минздравом много: это и санаторно-курортное лечение, и реабилитация, и медицинские услуги, например, в стоматологии, и многое другое», – говорит зампредседателя РО ВОРДИ.

К счастью, выяснилось, что такое встречается не везде, а, значит, это не является системой. Екатерина знает это на своем примере. В поликлинике №29, куда она обращается с детьми, больного ребенка, тем более с инвалидностью, не оставят наедине с проблемой и сделают всё, чтобы ему помочь, отмечает общественница.

«В поликлинике знают, что дети-инвалиды — дети сложные. Врачи в коридоре видят меня, сразу спрашивают: Как вы? Как в Москву слетали? Что сказали? Они все помнят, все держат в голове. Они всегда ищут подход, радеют за детей, пытаются найти выход, держат на контроле. В такие моменты больше, наверное, ничего и не надо. Это дорогого стоит. Ты понимаешь, что про твоих детей кто-то еще знает и помнит, заботится и искренне хочет им помочь. Вот чего хотелось бы – доброго, теплого отношения. Это будет первым шагом к социальной доброте. Это сеет веру в хорошее, – рассказывает Екатерина с благодарностью врачам и медсестрам поликлиники. – Но, например, по рассказам женщин из Ленинского района складывается ощущение, как будто они в другом государстве живут. За то, что мои дети могут пройти бесплатно, им приходится платить, потому что нереально дождаться. Причем это такие процедуры, как УЗИ брюшной полости или ЭЭГ».

врач прием ребенок

Правда, врачи в поликлиниках не всесильны. Как ни крути, а с ребенком-инвалидом родителям регулярно требуются консультации специалистов из областных и федеральных центров.

«Мы с дочерью-инвалидом обратились к нейрохирургу. Доктор принимал нас три минуты, взял старый снимок, прищурил глаз, сказал “операция не нужна, прием окончен”. Прием стоил 1500 рублей, а ребенка он даже не посмотрел. Я написала жалобу в Минздрав, Минздрав отправил в Росздравнадзор, Росздравнадзор – в Минздрав. В итоге сказали, что все было правильно. Но это неправильно – к ребенку-инвалиду такой подход! В итоге нам в Москве поставили диагноз. Но мы потеряли драгоценное время, упустили шанс на реабилитацию», – делится своим опытом мама троих детей с инвалидностью.

Где искать выход?

Общественность нуждается в постоянном диалоге с властью. Периодически в Новосибирской области проходят круглые столы: например, недавно обсудили проблемы интеграции и социализации детей с ОВЗ и профилактику эмоционального выгорания у их родителей. Однако нужна более системная коммуникация.

«Хотелось бы организовать с Минздравом круглый стол. Но сейчас они закрыты на карантин и сильно загружены из-за коронавируса. Хотя тот же Минсоцразвития всегда находит возможность общаться. Должно быть что-то, что будет всех объединять. Мы все должны работать сообща, а у нас каждый сам по себе. Как ни крути, все переплетается с Минздравом. Все взаимосвязано», – с надеждой говорит Екатерина.


«Чтобы дозвониться на горячую линию Минздрава, мне понадобилось два дня. Тебя ставят в какую-то очередь, ты ждешь и ждешь, музыка играет, денежки сотовый оператор снимает. А потом тебя могут сбросить, и начинается все сначала»


Что желают обсудить на круглом столе мамы детей-инвалидов? Проблем, говорят, много. Во-первых, им хочется, чтобы упростили процесс получения технических средств реабилитации. Чтобы ТСР выдавали тогда, когда они нужны, а не через три месяца. Конечно, они и через три месяца будут необходимы, но что делать, если катетер нужен сейчас, а денег на него нет?

«Катетер стоит более 120 рублей за штуку. Нужно шесть штук в день. Это больше 20 тысяч в месяц. Да их компенсируют потом. Но сейчас где их взять?

Мама-одиночка получает уходовые – 30 тысяч в месяц. Если она купит катетеры, ей будет не на что кушать и нечем платить за коммуналку. Но без катетеров ребенок не может. Нужно ускорить эти процедуры, контрактную систему, хотя бы на ряд средств», – говорит общественница.

Во-вторых, мамы, получающие пенсию по инвалидности на детей, автоматически становятся «богатыми». Поэтому они уже не могут получить другие выплаты. «У вас прожиточный минимум превышен. Вас трое, а вы столько получаете», – слышат они в кабинетах.

«Уходовые и пенсию всегда считают, как доход. Но пенсия – это не доход, это не прожиточный минимум. Она дается на лечение ребенка, реабилитацию и абилитацию. Есть мамочка, у нее двое детей на инвалидности. Она не может себе позволить сходить на работу, потому что все время с детьми. Папа детей не выдержал, ушел. Она получает уходовые (это 24 тысячи) и пенсию 30 тысяч. Всё, теперь они уже не малоимущие. Она многоимущая. И она не может никуда обращаться за помощью. А на деле… Её детям с ДЦП нужен массаж. Для здорового ребенка – это 5-6 тысяч. А этим детям требуется другой специалист. Это совсем другие суммы. Никаких пенсий и уходовых не хватит!» – сетует Екатерина Кузнецова.

В-третьих, родителям не хочется собирать «справку о том, что у тебя есть справка». По словам Екатерины, многие родители не оформляют выплаты не потому, что они им не нужны, а потому что они просто не могут собрать все документы.

«В одно место идешь за справкой, потом в другое. Первая справка к тому моменту просрочилась, и опять идешь за ней. Пока ждешь, просрочится вторая. А мамы-одиночки с детьми-инвалидами еще и не могут выйти куда-то, чтобы собрать те же бумаги», – отмечает Екатерина.

«Мы готовы, но нужна поддержка»

Это, кстати, четвертая проблема. Детей с особенностями по здоровью часто негде оставить. Особенно остро мамы и папы почувствовали это сейчас, во время пандемии. Например, в Кировском районе уже с марта не работают отделения для детей в Центре социальной адаптации детей-инвалидов. Мамы пишут обращения, но результата пока нет. 

Общественники – допустим, та же РО ВОРДИ – готовы создавать свои ресурсные центры. Чтобы в любое время родители детей с инвалидностью могли сделать передышку: привести ребенка в центр на занятия и немного отдохнуть или заняться неотложными делами.

инвалид

Мамам детей-инвалидов, к сожалению, часто некуда обратиться даже за простым советом. Эту проблему можно было бы решить горячей линией. Министерства работают до шести часов. В 18:01 телефоны перестают отвечать. Жди до девяти утра.

«И телефон, и ресурсный центр у нас в планах, даже в мечтах. Мы бы хотели организовать телефон и пытаться помочь, хотя бы с моральной стороны. Нашли бы специалистов для ресурсного центра. Но нужна помощь государства, здание и деньги на аренду и коммунальные услуги. Хочется это все развить. У нас куда ни глянь, везде что-то есть, но все очень локально. Адаптивный спорт, в основном, только в коррекционных школах. Программы для мам – в единичных центрах, до которых не добраться. Мы готовы написать проект, но нам нужна поддержка», – отмечает заместитель председателя РО ВОРДИ.


Общественники готовы написать проект, найти специалистов и работать с родителями. Но им нужна поддержка государства 


Не быть наедине с проблемой

Екатерина Кузнецова – мама четверых детей. Трое из них – с инвалидностью, двое – приемные. Она сама прошла множество испытаний, и теперь помогает пройти их другим.

«В свое время были проблемы, например, с оформлением инвалидности. Ты бьешься об стену и ничего не получается. Посоветоваться не с кем, обратиться некуда. Так я познакомилась с ВОРДИ. Когда я прошла весь процесс сама, решила, что с этим сталкиваются многие мамочки. В одиночку это очень тяжело вынести морально. Приходишь домой и хочется выть. Если бы мне кто-то подсказал на тот момент, все получилось бы гораздо быстрее. В этом цель ВОРДИ – не оставлять родителей наедине с проблемой», – говорит общественница.

инвалид плач

Фотографии носят иллюстративный характер.
Источник: pixabay.com

Поделиться:

Если вы хотите, чтобы ЧС-ИНФО написал о вашей проблеме, сообщайте нам на SLOVO@SIBSLOVO.RU или через мессенджеры +7 913 464 7039 (Вотсапп и Телеграмм) и социальные сети: Вконтакте, Фэйсбук и Одноклассники

Новости партнеров:

 

Поделиться:

Добавьте нас в источники на Яндекс.Новостях

Если вы хотите, чтобы ЧС-ИНФО написал о вашей проблеме, сообщайте нам на SLOVO@SIBSLOVO.RU или через мессенджеры +7 913 464 7039 (Вотсапп и Телеграмм) и социальные сети: Вконтакте, Фэйсбук и Одноклассники

Новости партнеров:

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *