«Круг добра» сможет покупать лекарства, не дожидаясь их ввода в гражданский оборот

Фото: фондкругдобра.рф

Правительство РФ расширило возможности закупок лекарств для детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями.

Председатель правительства РФ Михаил Мишустин подписал постановление от 18 января 2022 года №14, которое направлено на то, чтобы расширить масштабы закупок дорогостоящих лекарств для детей с орфанными заболеваниями.

— Согласно постановлению, закупать такие препараты теперь разрешается в течение полугода со дня их государственной регистрации. При этом лекарства должны соответствовать требованиям, установленным при регистрации, за исключением требований к упаковке и маркировке, — пояснили в правительстве страны.

Таким образом, теперь фонд поддержки детей с орфанными заболеваниями «Круг добра» сможет закупать вновь зарегистрированные в России лекарства, не дожидаясь их ввода в гражданский оборот. Новый порядок, в том числе, распространится на дорогостоящий препарат «Золгенсма» для лечения детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). Он был зарегистрирован в России в декабре 2021 года. С помощью нового постановления задержек с поставками лекарства удастся избежать, считают в правительстве страны.

Напомним, что фонд «Круг добра» создали в 2021 году по инициативе президента РФ Владимира Путина. Фонд получает федеральное финансирование на оказание дорогостоящей медицинской помощи детям, включая лечение за рубежом, закупку лекарств, медицинских изделий и технических средств реабилитации. Деньги на это поступают в федеральный бюджет за счёт отчислений от повышенной ставки НДФЛ, которая действует для доходов свыше пяти миллионов рублей в год.

Скептиков по поводу этой идеи было предостаточно. Уж больно огромные средства были сразу же заявлены для его наполнения.  По информации председателя фонда Александра Ткаченко, сейчас в перечень фонда включены 44 заболевания, 37 лекарственных препаратов и пять видов медицинских изделий.

— К настоящему моменту фонд удовлетворил 1 тысячу 886 заявок которые поступили из регионов на лекарственное обеспечение детей. Каждую неделю в фонд поступает 50-70 новых заявок, — рассказывал Ткаченко в рамках круглого стола в Совете Федерации на тему «Совершенствование стратегии лекарственного обеспечения, а также перспективы применения инновационных методов лекарственного обеспечения».

Вполне ожидаемо при старте благотворительной деятельности фонд столкнулся с недопониманием в регионах. Вот как описывают налаживание взаимодействия с организациями здравоохранения в субъектах РФ в самом фонде «Круг добра».

Стандартная подача заявки в благотворительный фонд осуществляется следующим образом: сначала семье следует обратиться в поликлинику по месту жительства. Затем — дождаться врачебного консилиума, который определит целесообразность назначения того или иного препарата. Следом об этом уведомляется Минздрав региона. Только после его подтверждения информация поступает в фонд «Круг добра». Однако этот порядок оказался сопряжён с административными трудностями, которые могут вызывать затягивание подачи заявки.

— Сейчас началась чуть лучше работа, но сначала – то выписки без числа, без подписи, заявка подписана не руководителем, а непонятно какими лицами, не ответственными. И всё это проводилось в ручном режиме – общаться с министерствами, просить переработать, просить уточнить, и вот эту работу мы хотели бы, чтобы регионы проводили качественно и быстро, – жаловалась ранее директор департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава РФ Елена Байбарина.

В апреле этого года Минздрав РФ рекомендовал региональным ведомствам назначить ответственных за взаимодействие с фондом «Круг добра» по поводу подачи заявок на необходимое лекарство. К середине сентября такие кураторы появились в 42 регионах.

ЧС-ИНФО в конце прошлого года направил запрос в Минздрав НСО, чтобы узнать ситуацию с лечением тяжелобольных детей при помощи «Круга добра» в регионе. Ответили из профильного министерства оперативно и обстоятельно:

«В Новосибирской области на период 2021 года все дети с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими заболеваниями, нуждающиеся в лечении, обеспечены необходимыми для лечения лекарственными препаратами за счёт бюджета региона. Заболевания, детям с которыми Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра» (далее — Фонд «Круг добра») помогает на текущий момент, опубликованы в разделе «Перечни» на сайте Фонда «Круг добра».

К настоящему времени министерством здравоохранения Новосибирской области сформировано и направлено в Фонд «Круг добра» 18 заявок на оказание помощи детям в возрасте до 18 лет, с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, включенными на текущий момент в Перечень заболеваний Фонда.

Экспертным советом Фонда «Круг добра» по результатам рассмотрения всех поданных министерством здравоохранения Новосибирской области заявок вынесены решения об их удовлетворении.

Фондом «Круг добра» в настоящее время оказывается помощь детям, проживающим на территории Новосибирской области, с диагнозами спинальная мышечная атрофия, муковисцидоз, гипофосфатазия. Для них в установленном законодательством Российской Федерации порядке Фондом «Круг добра» осуществлена закупка лекарственных препаратов Асфотаза альфа, Нусинерсен, Рисдиплам, Орканби. Поскольку закупка данных лекарственных препаратов осуществляется Фондом «Круг добра», за информацией по поводу денежных средств, израсходованных на их приобретение, Вы можете обратиться в Фонд «Круг добра».

Как видите, «Круг добра» действительно начинает выводить родителей тяжелобольных детей из круга ада по поиску средств на многомиллионные лекарства. Но и власти Новосибирской области не перекладывают с первых дней существования фонда все заботы о больных детях на его московских специалистов.

Мы в Телеграме

Добавьте нас в источники на Яндекс.Новостях

Если вы хотите, чтобы ЧС-ИНФО написал о вашей проблеме, сообщайте нам на SLOVO@SIBSLOVO.RU или через мессенджеры +7 913 464 7039 (Вотсапп и Телеграмм) и социальные сети: Вконтакте и Одноклассники

Новости партнеров:

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *