«Круг добра» поможет 18 детям из Новосибирской области

ЧС-ИНФО разбирается, удалось ли «Кругу добра» вывести родителей тяжелобольных детей из круга ада по поиску средств на покупку дорогостоящих лекарств.

Фонд «Круг добра», созданный по указу президента страны Владимира Путина, начал работать относительно недавно, с начала этого года. Скептиков по поводу этой идеи было предостаточно. Уж больно огромные средства были сразу же заявлены для его наполнения. Напомню, что деньги решили переводить на лекарства и средства реабилитации для тяжелобольных детей за счёт сбора так называемого налога на богатых. И предварительно прикинули, что лишь за 2021 год это будет порядка шестидесяти миллиардов рублей.

Давайте сразу разберёмся, что это за налог такой, и почему его не пожалели для больных детей.

С 1 января текущего года вступили в силу изменения, внесённые Федеральным законом от 23.11.2020 №372-ФЗ «О внесении изменений в часть вторую Налогового кодекса Российской Федерации в части налогообложения доходов физических лиц, превышающих 5 миллионов рублей за налоговый период» И с 1 января 2021 года установлен новый порядок налогообложения тех, чей доход превышает пять миллионов рублей в год. Не будем углубляться в налоговые нюансы. Достаточно будет сказать, что по информации налоговой службы Новосибирской области, «сумма налога, поступившая в консолидированный бюджет за девять месяцев текущего года, удержанная с доходов, превышающих пять миллионов рублей, составила 3 миллиарда 159 миллионов рублей. Даже по этой цифре можно судить о том, что собрать со всех регионов 60 миллиардов – задача вполне выполнимая.

Звучали скептические опасения и о том, что деньги в непростой коронавирусный год могут потребоваться на более неотложные нужды. Но правительство страны на такой шаг не пошло. И фонд для детей с тяжёлыми, в том числе так называемыми орфанными, заболеваниями стал наполниться систематически. Так что идея буквально с первых дней её реализации оказалась жизнеспособной.

В июне премьер-министр Михаил Мишустин сообщил о поступлении очередного транша в фонд «Круг добра» в размере восемнадцати миллиардов рублей. Комментируя это события, Мишустин сказал буквально следующее:

— Это уже третий транш. При поддержке фонда, который существует около полугода, дорогостоящее лечение получили уже более тысячи детей. И такая работа будет продолжена.

Деньги в фонд начали поступать с начала года. Первый транш на десять миллиардов направили в «Круг добра» 12 февраля. А в апреле правительство РФ утвердило порядок покупки лекарств для детей с тяжёлыми заболеваниями. Для этого решили и специальный информационный ресурс создать.

— Потребность в препаратах будет определять экспертный совет фонда «Круг добра» на основе заявок от регионов. Закупать препараты будет Минздрав или подведомственные ему учреждения, а также сам фонд. Кроме того, фонд будет следить за поставками лекарств и при необходимости перераспределять их между медицинскими организациями, — отметили тогда в официальном сообщении Кабмина РФ.

Но скепсиса по поводу работы фонда всё равно хватало. Например, как считает член бюджетного комитета ГД РФ предыдущего созыва Вера Ганзя, попытка решить проблему с помощью фонда может обернуться очередными злоупотреблениями.

— У нас уже есть фонд, через который можно оказывать медицинскую помощь тяжелобольным детям с редкими заболеваниями – Фонд обязательного медицинского страхования. Предусматривается, что деньги бюджетные, собранные от налогов. Почему дорогостоящие операции нельзя финансировать из бюджета, а только через фонд? Пенсионный фонд, Фонд содействия реформе ЖКХ, разные Фонды развития, которые сейчас спешно ликвидируются, потому что оказались формой разбазаривания бюджетных средств, — делилась во всеуслышание своими сомнениями Вера Ганзя.

По её мнению, при создании нового фонда не разработана и адекватная система, при которой дети получали бы действительно ту помощь, в которой они нуждаются. Вера Ганзя напоминает, что если у ребёнка болезнь, которой нет в утверждённом списке, то денег на лекарства он не получит.

— Должна быть целенаправленная работа государственной системы здравоохранения. Лечение больных детей должно проводиться за счёт государства по чёткой методике, с учётом каждого ребенка, — настаивала депутат Госдумы.

Действительно, фонд помогает детям, болеющим определёнными заболеваниями. По информации председателя фонда Александра Ткаченко, сейчас в перечень фонда включены 44 заболевания, 37 лекарственных препаратов и пять видов медицинских изделий. Почти 38 миллиардов рублей уже направлены на реализацию задач «Круга добра».

— К настоящему моменту фонд удовлетворил 1 тысячу 886 заявок которые поступили из регионов на лекарственное обеспечение детей. Каждую неделю в фонд поступает 50-70 новых заявок, — сказал Ткаченко в рамках круглого стола в Совете Федерации на тему «Совершенствование стратегии лекарственного обеспечения, а также перспективы применения инновационных методов лекарственного обеспечения».

Вполне ожидаемо при старте благотворительной деятельности фонд столкнулся с недопониманием в регионах. Вот как описывают налаживание взаимодействия с организациями здравоохранения в субъектах РФ в самом фонде «Круг добра».

Стандартная подача заявки в благотворительный фонд осуществляется следующим образом: сначала семье следует обратиться в поликлинику по месту жительства. Затем — дождаться врачебного консилиума, который определит целесообразность назначения того или иного препарата. Следом об этом уведомляется Минздрав региона. Только после его подтверждения информация поступает в фонд «Круг добра». Однако этот порядок оказался сопряжён с административными трудностями, которые могут вызывать затягивание подачи заявки.

— Сейчас началась чуть лучше работа, но сначала – то выписки без числа, без подписи, заявка подписана не руководителем, а непонятно какими лицами, не ответственными. И всё это проводилось в ручном режиме – общаться с министерствами, просить переработать, просить уточнить, и вот эту работу мы хотели бы, чтобы регионы проводили качественно и быстро, – жаловалась ранее директор департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава РФ Елена Байбарина.

В апреле этого года Минздрав РФ рекомендовал региональным ведомствам назначить ответственных за взаимодействие с фондом «Круг добра» по поводу подачи заявок на необходимое лекарство. К середине сентября такие кураторы появились в 42 регионах. Появился такой специалист и Минздраве Новосибирской области: Елена Юрьевна Бузовская. Только вот по указанному на сайте Минздрава региона телефону дозвониться до неё, к сожалению, корреспонденту ЧС-ИНФО не удалось. Никто не берёт трубку.

В фонде о подобного рода чисто чиновничьих манипуляциях, судя по всему, отлично осведомлены. Во всяком случае, председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко заявил, что родители пациентов могут обращаться напрямую в фонд в случае возникновения проблем с лекарственным обеспечением.

Как только было принято решение об открытии «Круга добра», вице-премьер Татьяна Голикова сообщила, что в экспертный совет фонда войдут главные внештатные специалисты по различным заболеваниям при Минздраве, которые уже составили предварительный список болезней, на лечение которых будут направляться выделяемые средства.

— Для нас сейчас наиболее важно в первую очередь закупить лекарственные препараты для группы детей, которые страдают уже хорошо известным всем заболеванием, которое называется спинальная мышечная атрофия, — сказала Голикова, — поскольку сейчас часть детей уже получает лечение, и лечение невозможно прерывать, чтобы не ухудшить их состояние.

По её информации, в регистре Минздрава на начало 2021 года числилось 890 детей, страдающих спинальной мышечной атрофией. Из них лечение проходили только 466, а крайне дорогостоящий препарат «Золгенсма» получили только 23 ребёнка.

ЧС-ИНФО направил запрос в Минздрав НСО, чтобы узнать ситуацию с лечением тяжелобольных детей при помощи «Круга добра» в регионе. Ответили из профильного министерства оперативно и обстоятельно:

«В Новосибирской области на период 2021 года все дети с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими заболеваниями, нуждающиеся в лечении, обеспечены необходимыми для лечения лекарственными препаратами за счёт бюджета региона. Заболевания, детям с которыми Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра» (далее — Фонд «Круг добра») помогает на текущий момент, опубликованы в разделе «Перечни» на сайте Фонда «Круг добра».

К настоящему времени министерством здравоохранения Новосибирской области сформировано и направлено в Фонд «Круг добра» 18 заявок на оказание помощи детям в возрасте до 18 лет, с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, включенными на текущий момент в Перечень заболеваний Фонда.

Экспертным советом Фонда «Kpyг добра» по результатам рассмотрения всех поданных министерством здравоохранения Новосибирской области заявок вынесены решения об их удовлетворении.

Фондом «Круг добра» в настоящее время оказывается помощь детям, проживающим на территории Новосибирской области, с диагнозами спинальная мышечная атрофия, муковисцидоз, гипофосфатазия. Для них в установленном законодательством Российской Федерации порядке Фондом «Круг добра» осуществлена закупка лекарственных препаратов Асфотаза альфа, Нусинерсен, Рисдиплам, Орканби. Поскольку закупка данных лекарственных препаратов осуществляется Фондом «Круг добра», за информацией по поводу денежных средств, израсходованных на их приобретение, Вы можете обратиться в Фонд «Круг добра».

Как видите, «Круг добра» действительно начинает выводить родителей тяжелобольных детей из круга ада по поиску средств на многомиллионные лекарства. Но и власти Новосибирская области не перекладывают с первых дней существования фонда все заботы о больных детях на его московских специалистов.