Минздрав РФ зарегистрировал самое дорогое лекарство в мире от СМА

Самый дорогой в мире препарат «Золгенсма», позволяющий после одного курса избавиться детям от СМА (спинальной мышечной атрофии), получил регистрационное удостоверение в России. Теперь его смогут получить и больные СМА дети Новосибирской области.

Минздрав России 9 декабря зарегистрировал швейцарский препарат для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА). Это знаменитый на весь мир медикамент «Золгенсма». При этом заболевании у детей теряются моторные функции. Ребёнок, например, может перестать двигаться и даже дышать.

СМА у детей встречается примерно один раз на семь тысяч новорождённых. Это заболевание – самая частая причина генетически обусловленной детской смертности. До сих пор зарегистрированными в России медикаментами для лечения болезни были препараты «Нусинерсен» («Спинраза») и «Рисдиплам». Лекарства эти очень дорогие. Одна инъекция «Спинразы» стоит 125 тысяч долларов.

Но препарат «Золгенсма» — ещё дороже. Он даже вошёл в Книгу рекордов Гиннеса, как самое дорогое лекарство в мире.  Одна инъекция «Золгенсма» оценивается от 2,1 до 2,5 миллиона долларов. Нынешним летом российский фонд «Круг добра» начал принимать заявки на закупку этого медикамента, чтобы обеспечить им детей с СМА в возрасте до двух лет. Этот фонд, созданный по указу президента РФ, аккумулирует средства, полученные от сбора так называемого налога на богатых, и закупает на них медикаменты и средства реабилитации для тяжелобольных детей.

Работать фонд «Круг добра» начала с начала текущего года. Минздрав Новосибирской области направил в фонд восемнадцать заявок для лечения детей региона. Все они были удовлетворены.