Укол за два миллиона долларов… Кто должен платить?

София Дарбинян

София Дарбинян с родителями. Фото: www.instagram.com/helpsofiadarbinyan

Недавно в Новосибирске появилась еще одна многодетная семья. София Дарбинян стала третьим ребенком у своих родителей. Вот только для того, чтобы она могла продолжать жить, пришлось собрать два миллиона долларов… И сделало это не государство, а простые граждане

София Дарбинян с сестрами. Фото: www.instagram.com/helpsofiadarbinyan
София Дарбинян с сестрами. Фото: www.instagram.com/helpsofiadarbinyan

София Дарбинян родилась 23 февраля 2020 года. Ей чуть больше полугода, но сейчас она — чуть ли ни самый известный ребенок в Новосибирске. Ее лицо — на рекламных плакатах, на страницах газет и в интернете. Вот только причина для этого весьма печальна.
Дело в том, что у Софии редчайшее генетическое заболевание — «спинально-мышечная атрофия». Такой диагноз — практически приговор. Ребенок с этой болезнью в какой-то момент просто перестает двигаться, у него «отключаются» все мышцы, включая сердце.

По идее, кроме родителей и родных Софии, в ее здоровье и жизни должно быть, прежде всего, заинтересовано государство. Детей с таким заболеванием в России немало. И, как выяснила КП-Новосибирск, бесплатное лечение получить, действительно, возможно. Есть лекарство, одна доза которого стоит порядка восьми миллионов рублей. Необходим курс из нескольких уколов (шесть в первый год и затем по одному через четыре месяца). Можно получить финансирование такой терапии из бюджета. Вот только это — очень долго. А между тем, время стремительно уходит… Паралич может наступить еще до того, как малышке исполнится год!

При этом получить рецепт в Новосибирской области невозможно. За ним необходимо лететь в Москву, где на консилиуме врачей выдадут назначение. Плюс к этому, на саму процедуру закупки препарата надо около четырех месяцев. В целом же на получение бесплатной терапии может уйти до восьми месяцев. Но у Софии этого времени не было изначально, ведь о диагнозе родители узнали не сразу после рождения: долгое время педиатры были уверены, что ребенок здоров.

София Дарбинян с мамой и сестрами. Фото: www.instagram.com/helpsofiadarbinyan
София Дарбинян с мамой и сестрами. Фото: www.instagram.com/helpsofiadarbinyan

Есть и другой вариант терапии — более быстрый. Но вот его получить бесплатно уже невозможно. Для этого требуется зарубежный препарат, укол которого делается всего один раз, но стоит больше двух миллионов долларов (!), то есть порядка 150 миллионов рублей. Платить за такое лекарство государство не будет. Но ведь речь идет о бесценной жизни ребенка!

Зато помочь решили жители России. Люди, которые даже не знали Софию и видели ее лицо только на фотографиях, собрали на лечение больше ста миллионов рублей за считанные месяцы! Буквально накануне нашей публикации родители сообщили, что сбор закрыт и сейчас ведут работу, необходимую для перевода средств за рубеж и получения лекарства. О дальнейшей судьбе и здоровье Софии можно следить на специальной странице. Вполне возможно, ей потребуются средства и на реабилитацию. Ведь, как бы грустно это ни звучало, в такой огромной и богатой стране как Россия родители зачастую вынуждены собирать деньги и на реабилитационные процедуры, а не только на сложные операции.

На уровень Президента

Напомним, в январе 2020 года президент России Владимир Путин обозначил основные приоритеты развития нашей страны на ближайшие годы. И главнейшей проблемой, которую необходимо решить, он назвал демографическую.

«Демография — это сфера, где нет какого-то универсального, тем более узковедомственного решения, — сказал тогда Владимир Путин. — Каждый наш шаг, новый закон, государственную программу мы должны оценивать, прежде всего, с точки зрения высшего национального приоритета — сбережения и приумножения народа России».

А после этого, прямо перед голосованием за Поправки в Конституцию РФ, глава государства предложил один из вариантов решения этой проблемы. Озвученная им в июне идея заключалась в том, чтобы поднять ставку налога на доход для тех, кто зарабатывает больше пяти миллионов рублей в год, и тратить дополнительные поступления на лечение больных детей. Тогда президент отметил, что помощь детям с редкими заболеваниями — это большая и давняя проблема страны. Несмотря на то, что уже действуют различные федеральные и региональные программы в этом направлении, родителям все равно приходится обращаться к благотворительным фондам и собирать деньги на лечение. «Искренне хочу поблагодарить всех, кто старается помочь, — сказал он. — Но здесь необходимо системное решение на государственном уровне. Необходимо найти постоянный источник финансирования, чтобы помощь дошла до каждой семьи, которая столкнулась с этой бедой».

При этом повышенная ставка на доходы уже действует (ей облагаются не все доходы, а только та их часть, которая превышает пять миллионов рублей). Подсчитано, что эта мера даст государству дополнительно порядка 60 миллиардов рублей в год.

«Эти средства предлагаю окрасить. Защитить от любого другого использования», — пояснил глава государства. Он предложил использовать их исключительно на лечение детей с редкими и тяжелыми заболеваниями, на закупку лекарств, техники и средств реабилитации, проведение сложных операций.

Интересно, что раньше Владимиру Путину этот вопрос уже задавался. Но тогда глава государства не был готов предложить механизм решения проблемы.

В ходе пресс-конференции в июле 2019 года журналистка спросила: «Возможно ли сделать так, чтобы российских детей лечили и реабилитировали бесплатно, безо всяких условий и льгот?». В ответ на это Владимир Путин отметил, что в большинстве случаев дети могут получить медицинскую помощь бесплатно, но признал, что бывают и исключения, поэтому «в целом нужно настраивать работу по детской медицине и выводить её на более высокий уровень».

София Дарбинян с сестрами. Фото: www.instagram.com/helpsofiadarbinyan
София Дарбинян с сестрами. Фото: www.instagram.com/helpsofiadarbinyan

На страницах газеты «Честное слово» и на сайте ЧС-ИНФО мы уже много раз говорили о том, что каждый случай сбора средств на помощь больному ребенку — это сигнал для власти и повод для разбирательства правоохранительных органов. Почему не удалось обеспечить маленького гражданина полноценным бесплатным здравоохранением в этом конкретном случае? Кстати, рассуждая об этой проблеме, в качестве одного из вариантов финансирования детского лечения редакция предлагала как раз введение целевого прогрессивного налога. В 2019 году мы выразили надежду, что больше задавать президенту вопрос на эту тему не придется…
Так что же стало с инициативой главы государства, которую он так неожиданно озвучил накануне всероссийского голосования, вселив надежду в сердца тысяч родителей?

По итогам своего выступления Владимир Путин сделал официальное поручение: разработать механизм целевого финансирования медицинской помощи тяжелобольным детям. Срок исполнения — 1 ноября 2020 года. Как и предполагалось, деньги будут получены благодаря повышению ставки НДФЛ до 15 процентов на доходы, превышающие пять миллионов рублей.

«Правительству РФ подготовить совместно с Общественной палатой РФ и представить предложения, касающиеся разработки (с учетом ранее данных поручений) механизма целевого финансирования расходов, связанных с оказанием медицинской помощи (в том числе за рубежом) детям, страдающим жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, включая расходы на приобретение дорогостоящих лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации за счет средств, поступающих в бюджеты бюджетной системы Российской Федерации в связи с повышением ставки налога на доходы физических лиц для граждан, чьи доходы превышают пять миллионов рублей в год», — говорится в документе.

Будем надеяться, что поручение выполнят в срок — на его разработку и так выделено слишком много времени.
А пока чиновники «прорабатывают механизмы», родителям тяжелобольных детей приходится буквально «стоять с протянутой рукой» и чуть ли не «рекламировать» своего ребенка в СМИ и интернете, чтобы просто спасти его жизнь… А значит, чиновникам не помешало бы поторопиться!

И ведь таких много…

Саша Лабутин с мамой и сестрой. Фото: Алексей Булатов, "Комсомольская правда"
Саша Лабутин с мамой и сестрой. Фото: Алексей Булатов, «Комсомольская правда»

Увы, София Дарбинян — не единственный ребенок из многодетной семьи в России, которому поставили диагноз СМА. У матери двухлетнего Саши Лабутина из Екатеринбурга тоже трое детей. Старшие помогают ухаживать за братом, ведь Саше нужно куда больше внимания, чем обычному, здоровому ребенку. Чтобы заботиться о больном малыше, матери приходится работать из дома. А чтобы сохранить его жизнь — собирать деньги на самый дорогой в мире препарат. На сегодняшний день им удалось собрать 729 105 рублей из необходимых 160 миллионов (информация о сборе есть в группе ВКонтакте).

А сколько еще таких ситуаций? В них попадают разные семьи: и многодетные, и пока совсем небольшие, но всегда — не по своей вине. Никто не планирует родить ребенка с редким смертельным заболеванием. Но это случается. И именно в таких страшных ситуациях родители оказываются, по сути, наедине с бедой. Хотя живут они не на необитаемом острове, а в огромном государстве…
Сегодня в одном только Новосибирске вынуждены собирать средства на лечение тяжелобольных детей десятки, если не сотни семей…

Овдовевший отец Вадим Внуков уже три года старается лечить тяжелобольную с рождения Софию. Ребенок — это всё, что осталось после смерти любимой жены, и теперь малышка — это вся его жизнь. К сожалению, эта жизнь состоит из постоянного лечения, реабилитационных процедур и бесконечных сборов средств, которых все время не хватает (узнать, как помочь, можно на странице).

А еще 1,79 миллиона рублей собирают на новый штифт для первоклассника Левы Малахова, у которого постоянно ломаются кости из-за несовершенного остеогенеза (в России такие операции по квоте вообще не делаются — только за деньги). И на новое лекарство для Надежды и Миланы с оссифицирующей прогрессирующей фибродисплазией — болезнью, которая в буквальном смысле превращает детей в камень (препарат в России еще не зарегистрирован, и поэтому его можно получить только за деньги). И для многих, многих других детей… Тех детей, которые должны скоро стать полноценными гражданами страны, а потом и родителями.
Скольким еще детям неравнодушные жители России смогут помочь самостоятельно? Да, нередко в сборах участвуют олигархи. Но куда чаще переводы делают простые люди, которым и самим не всегда хватает на собственные нужды.

А скольким детям так и не удалось помочь? Сколько малышей могли бы справиться с болезнью, но не дождались необходимой помощи? Скольким родителям пришлось пережить самую страшную из возможных трагедий? И сколько из них после такого удара уже не смогут решиться снова завести ребенка?

Демографическая проблема — действительно одна из главных в России. И чтобы ее решить, не достаточно, чтобы дети рождались. Нужно еще, чтобы они продолжали жить.

Многодетные родители берут на себя решение этой важнейшей проблемы. Причем практически бескорыстно (как мы уже много раз писали, помощь от государства для таких семей — минимальна). Но порой они сталкиваются с действительно серьезными, практически нерешаемыми проблемами. И в такой ситуации ожидаешь, что государство все-таки поможет. Не будет топить родителей в бумажках до тех пор, пока не станет поздно, а будет действительно бороться за жизнь каждого ребенка. Ведь деньги в стране на это есть!

Читайте также:


Поделиться:

Яндекс.ДзенНаш канал на Яндекс.Дзен

Если вы хотите, чтобы ЧС-ИНФО написал о вашей проблеме, сообщайте нам на SLOVO@SIBSLOVO.RU или обращайтесь по телефону +7 913 464 7039 (Вотсапп и Телеграмм) и через социальные сети: Вконтакте, Фэйсбук и Одноклассники

Новости партнеров:

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован.